A los cuidadores de personas con Alzhéimer

Artículo de Juan-M. Depuis: "Carta a quienes cuidan de un enfermo de Alzheimer".

“No estamos preparados para esto; de verdad, es imposible estar preparado para lo que se viene encima”.

Éstas son las palabras de un viejo amigo a cuyo padre le acaban de diagnosticar la enfermedad de Alzheimer. Desbordado por la realidad que afecta a su padre pese a estar metido en el mundo de la salud natural y haber leído multitud de libros sobre la enfermedad.

Ocurre de golpe: hace dos meses, su padre le explicó por teléfono que acababa de volver de un viaje a Grecia con un amigo de la infancia, que sin embargo había fallecido hace mucho tiempo, y que tenía que ir a la fábrica, aunque ya está jubilado.

En ese momento, mi amigo no lo entendió. “Vaya”, se dijo a sí mismo, “ha debido tener un lapsus mental”.

Es usted quien ya no reconoce al enfermo.

Cuando uno conoce al enfermo desde hace décadas, la transformación es imposible de creer al principio. Suele decirse que los enfermos de alzhéimer ya no reconocen a las personas de su entorno.

Pero también es cierto a la inversa: usted también deja de reconocer a la persona enferma de alzhéimer.

Se intenta actuar con la misma lógica que hasta entonces, pero esa lógica la persona enferma ya no puede entenderla, ya que ha entrado en otro mundo. Usted se imagina que basta con hablarle más despacio, repetirle las cosas, tener paciencia... ¡Pero no es así!.

Por eso la enfermedad de Alzheimer es tan traumatizante para su entorno.

De repente se verá compartiendo techo con un desconocido y tendrá que aprender a vivir con ello, sabiendo que ya no podrán mantener conversaciones ni compartir ideas ni ilusiones. Esa persona, a pesar de estar físicamente presente, vive en un universo mental aparte.

La conmoción es tan fuerte que llegará a dudar incluso de usted mismo y en algunos momentos no sabrá ya si quien tiene el problema es la persona afectada o si lo es usted.

El trauma de una vida de la que ha desaparecido toda lógica.

El enfermo puede decidir levantarse en plena noche para ir a hacer la compra o, por el contrario, buscar su pijama para acostarse a las once de la mañana. Meter los restos de comida en el frigorífico, esconder las llaves, decidir de golpe marcharse a vivir a otro lugar e irse sin haber preparado nada...

Poco importa lo que usted diga, lo que piense o lo que haga, ni siquiera quién sea usted: eso ya no va a influir en absoluto en los actos de la persona afectada. Puede que le tome por su cónyuge, su padre, su hermano... puede que le haga jugarretas, maldades o que incluso le pegue.

Si se trata de su padre o su madre, el único modo de afrontar con algo más de serenidad este drama es decirse a sí mismo que tiene que ocuparse de él o ella de la misma manera que se habían ocupado de usted cuando era niño, sin ofenderse porque montase en cólera, hiciese tonterías o reclamase atención constante.

La enorme diferencia, por supuesto, es que, en el caso de un niño, esos comportamientos son acordes a su edad y su conducta va evolucionando día tras día como parte de su crecimiento y proceso de maduración.

¿De qué valen los consejos difundidos por tantos medios?.

Multitud de libros, sitios web, organismos y asociaciones ofrecen consejos para los cuidadores de enfermos de alzhéimer:

• Tómese descansos con regularidad, deje al enfermo al cuidado de alguien para no desmoronarse y váyase de vacaciones cada cierto tiempo.
• No se aísle, pida ayuda, acérquese a algún grupo de apoyo.
• No se cree falsas expectativas cuando el enfermo de repente parezca acordarse de algo que había olvidado, pues forma parte del proceso de la enfermedad.
• No se sorprenda de los cambios profundos de carácter y personalidad, pues son normales.
• No se tome como algo personal las maldades que el enfermo diga o haga.
• Si el enfermo ha olvidado que una persona de su entorno había fallecido, no vale de nada recordárselo. Le causará tristeza y, de todos modos, volverá a olvidarlo.
• Plantéese la posibilidad de llevarlo a alguna institución, está en su derecho, y puede que sea más seguro para el enfermo.

Todos estos consejos (y hay muchos más) son útiles.

Es necesario conocerlos y seguirlos cuando uno se ocupa de una persona que sufre alzhéimer, pero son limitados en la medida en que no ofrecen ninguna respuesta al desconsuelo de las personas que cuidan de un familiar afectado de alzhéimer.

Respuesta a la angustia de los familiares de enfermos de alzhéimer.

Estas terribles preguntas son las siguientes:

1. Si esta persona tan querida me olvida y olvida todo lo que hemos vivido juntos, ¿qué quedará de lo que hemos vivido?. ¿Sigue teniendo sentido nuestra relación? ¿Nuestra amistad (o amor) ha muerto?.
2. Quienes me ven pensarán que vivo con esta persona, pero se ha convertido para mí en un extraño al que no reconozco y que ya no me reconoce a mí. Por lo tanto, me encuentro solo y padezco soledad; echo en falta el calor humano, el amor y la amistad. ¿Dónde puedo hallarlos sin dejar de ser fiel a la persona enferma, sin traicionarla?.
3. Si una enfermedad puede transformar hasta tal punto a una persona y reducir a la nada décadas de relación, ¿de qué sirve haber vivido todo eso juntos? ¿Para qué vivir, simplemente?. ¿Tiene algún sentido la vida?.

El hecho fundamental es que la enfermedad de Alzheimer cuestiona las relaciones que más valor tienen para nosotros (a menudo un padre o una pareja) y parece que nos priva del sentido de nuestra existencia.

Por eso tantas personas caen en la depresión mientras se ocupan de un enfermo de alzhéimer. Y no es sólo porque estén preocupadas y fatigadas por los cuidados continuos que deben prodigar (que son durísimos físicamente y también psicológicamente).

La causa de la depresión es también -y sobre todo- que ante sus ojos se desmorona y se desvanece lo más valioso de su vida, lo que les era más necesario: la relación de amor o de amistad con un ser querido, cuestionando toda su vida y todas sus razones para vivir.

¿Cómo afrontarlo entonces?.

Construir una filosofía personal.

La única manera de no caer en el abismo que se abre bajo los pies es tener una sólida filosofía personal sobre la vida, si es posible, antes de verse enfrentado al problema.

Dicha filosofía, para que sea completa, debe incluir la posibilidad de la enfermedad de Alzheimer. Esto quiere decir que, cuando piense en las personas que más quiere, debe quedar claro en su fuero interno que no va a perder sus razones de vivir o de amarlas si tuvieran esa enfermedad.

Cada uno tiene su propio enfoque y nadie, evidentemente, puede imponer nada en esta cuestión.

A modo de propuesta personal.

La filosofía personal que yo propongo es renunciar a la actitud de consumidor en relación con las personas a las que amamos (padres, pareja, hijos e incluso amigos).

Dicho con otras palabras, respecto a cada una de estas personas, interiorizar el hecho de que no la quiere únicamente porque sea tierna, bella, agradecida, agradable, servicial, dispuesta, generosa o le admire.

Por supuesto, estas razones pudieron contribuir inicialmente a favorecer su apego mutuo. Es normal. Pero cuando la amistad o el amor maduran se crea un vínculo más profundo, que va más allá de eso. Este vínculo es la confianza, el respeto mutuo y, más aún, el recuerdo que guarda en su interior de todo lo que han vivido juntos, que les ha moldeado, que constituye la historia de su vida y explica lo que han llegado a ser.

Ese recuerdo es nuestro tesoro, es lo único que nos va a quedar cuando lo hayamos perdido todo. Es nuestra mayor riqueza, lo que nada ni nadie nos podrá nunca arrebatar.

Pero ese tesoro no existiría, no sería más que una ilusión si mi supuesta fidelidad, mi supuesto cariño, desapareciesen al cambiar las circunstancias.

Para darnos cuenta de qué quiere decir esto en la práctica, podemos coger una hoja de papel y escribir lo siguiente: “Quiero a mi hijo/mis padres/mi amigo/mi pareja porque…” y completar la frase con razones que no tengan que ver con las cualidades de esa persona, razones que sigan vigentes aunque esa persona cambiase.

Por ejemplo:

1. “Porque es quien ha hecho que comprendiese tal o cual cosa importante”.
2. “Porque me perdonó aquel día, cuando nadie más me habría podido perdonar…”.
3. “Porque es la única persona que me tendió la mano en ese momento difícil y sin ella hoy yo no sería nada…”.
4. “Porque me hizo descubrir tal o cual pasión que ha dado sentido a mi vida…”.
5. “Porque hemos tenido y hemos criado juntos a ese hijo al que tanto quiero”.
6. “Porque sin ella, jamás habría podido… (completar)”.

Normalmente, si hace el ejercicio con honestidad, la terminación evidente de la frase será: “Y, por consiguiente, tenga la enfermedad de Alzheimer o cualquier otra, jamás en la vida la abandonaré; si lo hiciera sería infeliz y no estaría en paz conmigo mismo”.

Muchas personas que se ocupan con paciencia admirable de un allegado enfermo de alzhéimer lo hacen de manera espontánea, sin pensarlo. Y de ahí sacan el coraje para no desesperar. Al contrario, esta fidelidad ligada a su compromiso refuerza su convicción interior de haber vivido una vida bella junto a esa persona, hasta el final (lo cual no quita, por supuesto, los momentos de angustia que pueden hacerse eternos, el miedo ni el sufrimiento de la soledad y, menos aún, las añoranzas del pasado).

Pero eso les permite evitar que una grieta irreparable se abra paso en su corazón, tirando por tierra sus recuerdos y llevándoles a pensar que toda su vida, pasada, presente e incluso futura carece de sentido.

Lo ideal es construirse esta filosofía de vida antes de verse frente al problema del alzhéimer de un allegado, cuando aún se dispone de tiempo y se tiene la cabeza fría.

Pero este ejercicio resulta también muy útil aunque nadie de su entorno llegue a padecer nunca alzhéimer.

Autor: Juan-M. Dupuis

PARA AMPLIAR, CONTRASTAR O PROFUNDIZAR:

• Cómo ayudar a una persona que sufre Alzhéimer.
• Guía para quienes cuidan a personas con Alzhéimer.
• 15 puntos clave para cuidar a un enfermo de Alzhéimer.
• La enfermedad de Alzhéimer y la demencia.
• Cómo hacer ante la enfermedad de Alzhéimer.
• Consejos para cuidar a un enfermo de Alzhéimer.
• Para las personas que ayudan a los enfermos con Alzhéimer.
• Guía para familiares de enfermos de Alzhéimer.
• Manual para el cuidador de pacientes con demencia.
• Cómo cuidar a un enfermo crónico sin enfermar.

PARA LA REFLEXIÓN EN FAMILIA:

• ¿Qué nos ha aportado este artículo y los enlaces-web para ampliar, contrastar o profundizar?.
• Aparte de las estrategias y recursos personales que esta documentación nos aporta e invita a poner en juego para cuidar a una persona con Alzhéimer ¿qué otras consideramos importantes o prioritarias?, ¿cuáles de todas ellas nos parecen imprescindibles siempre y para qué?.
• Si en nuestra familia tenemos a alguien que padece esta enfermedad ¿cómo lo estamos afrontando?, ¿cómo podríamos mejorar esta manera de afrontar dicha situación?.
• ¿Qué ayudas necesitamos?. ¿Qué recursos existen en nuestra zona que podrían ayudarnos a sobrellevar mejor esta situación?.